โรค DMD ซึ่งเกิดขึ้นเมื่ออายุประมาณห้าขวบเป็นที่ประจักษ์จากการสูญเสียกล้ามเนื้อในปีต่อ ๆ มา เด็ก ๆ ถูกบังคับให้ใช้เก้าอี้ล้อเลื่อนเมื่ออายุ 10-12 เมื่ออายุ 20 เกิดปัญหาร้ายแรงขึ้น เพื่อที่จะดึงดูดความสนใจไปสู่โรคร้ายนี้ IETT และ DMD Families Association ได้ลงนามในเหตุการณ์ร่วมกัน
สมาคมตระกูล DMD และ IETT ผู้อำนวยการทั่วไปได้จัดกิจกรรมที่ Tunnel Square เพื่อสร้างความตระหนักเกี่ยวกับโรค DMD พนักงานของ IETT ยังให้การสนับสนุนกิจกรรมซึ่งจัดขึ้นโดยมีส่วนร่วมของครอบครัวและเด็ก ๆ ที่ดิ้นรนกับโรค
ในนามของ IETT ผู้อำนวยการทั่วไปฝ่ายบริการลูกค้าและฝ่ายสื่อสารองค์กรของ IETT หัวหน้า Cevdet Güngörกล่าวว่า IETT ได้ให้บริการขนส่งสาธารณะแก่ชาวอิสตันบูลมาเป็นเวลาสิบปี 148 และสนับสนุนโครงการความรับผิดชอบต่อสังคมเช่นกัน Güngörกล่าวว่า“ เด็กของเราที่มี DMD ไม่สามารถเดินหรือวิ่งได้เหมือนกับเด็กคนอื่นและไม่หายใจอย่างถูกต้องในช่วงของโรค เด็กกล้ามเนื้อของเราซึ่งกล้ามเนื้อและชีวิตละลายไปตามกาลเวลาต้องการที่จะฝันถึงอนาคตของพวกเขา”
สมาชิกของสมาคมที่เข้าร่วมกิจกรรมกับลูก ๆ ของพวกเขากับ DMD มีความต้องการจากทั้งเจ้าหน้าที่และประชาชน
ประธานสมาคมครอบครัว DMD Gülbahar BekiroDlu ผู้ชี้ให้เห็นว่ามีเด็ก 5 มากกว่าหนึ่งพันคนที่ดิ้นรนกับโรคเดียวกันทั่วประเทศกล่าวในคำปราศรัยของเขา: aşkınมากกว่าเด็ก 5000 ในประเทศของเรากำลังต่อสู้กับปัญหาที่เกิดขึ้นจากโรคนี้
Bekiroğluกล่าวว่าพวกเขามีปัญหาในการหาแพทย์ผู้เชี่ยวชาญที่รู้ DMD ในโรงพยาบาลและค่าใช้จ่ายของการแทรกแซงที่ไม่ได้ทำผิดหรือตรงต่อเวลานั้นหนัก ชี้ให้เห็นว่าควรเพิ่มจำนวนศูนย์โรคกล้ามเนื้อสหสาขาวิชาชีพให้มากขึ้นBekiroğluกล่าวว่าเราต้องไปที่เมืองที่มีศูนย์โรคกล้ามเนื้อเช่น Antalya และİzmirเพื่อควบคุมลูก ๆ ของเราที่ไม่สามารถเดินทางไกลได้ หากจำนวนศูนย์โรคกล้ามเนื้อเพิ่มขึ้นเราจะสามารถได้รับการดูแลสุขภาพที่มีคุณภาพมากขึ้น เราจะสามารถเข้าถึงการรักษาที่พัฒนาได้ง่ายขึ้น เรารู้ว่าปัญหาทั้งหมดที่เราเผชิญจะได้รับการแก้ไขด้วยการรับรู้ทางสังคม ในฐานะที่เป็นสมาคมครอบครัว DMD เราขอขอบคุณผู้อำนวยการทั่วไปของ IETT Enterprises สำหรับการสนับสนุนของพวกเขา”
ในวันฤดูหนาวที่มีแดดจัดงานนี้จัดขึ้นโดยมีส่วนร่วมของเด็กที่มี DMD เด็ก ๆ ที่มาสนุกไปกับลูกโป่งและขนมสายไหมก็พาทัวร์ Istiklal Street กับ Nostalgic Tram
DMD คืออะไร
Duchenne Muscular Dystrophy DMD; มันเป็นโรคกล้ามเนื้อก้าวหน้าและพันธุกรรมที่เกิดขึ้นเมื่ออายุสามถึงห้าปี เนื่องจากการกลายพันธุ์ในยีน dystrophin ในผู้ป่วยที่ Duchenne โปรตีน dystrophin ที่รับรองความสมบูรณ์ของกล้ามเนื้อจะไม่สามารถสังเคราะห์ได้ โรคนี้ปรากฏอยู่ในเด็กที่มีความเหนื่อยล้ามากเกินไปตกบ่อยและมีปัญหาในการปีนเขา Duchenne เป็นโรคที่มักจะเป็นเป้าหมายชาย ในขณะที่อุบัติการณ์ของเพศชายเป็นหนึ่งใน 3.500 อุบัติการณ์ของเพศหญิงเป็นหนึ่งในล้าน เด็กที่ต้องนั่งรถเข็นตั้งแต่อายุ 50 ได้รับผลกระทบที่สำคัญโดยเฉพาะอย่างยิ่งการหายใจตอนอายุ 10 ยังไม่มีวิธีการรักษาที่รู้จักสำหรับโรคนี้
เป็นคนแรกที่แสดงความคิดเห็น